视觉皮质损伤,让李小弟的眼睛看得到,但脑部无法读取信息。
今年5岁的李小弟在7个月大发生脑伤,过了急性期发现孩子不会追视,甚至眼睛直视太阳而没反应,检查发现是视觉皮质损伤,无法透过药物或手术治疗,也就是眼睛和大脑无法连结,每次视觉电位结果都没有波形、没有数据,不过,近期医师告诉家长,"妈妈加油,出现波形了"。那天,李妈妈在路边哭了10分钟。
李小弟在7个月大时发生脑伤,李妈妈说,孩子原本是家人走到哪、眼睛跟到哪,但脑伤急性期过后发现孩子不会追视、对光没有反应,检查发现是视觉皮质损伤,眼睛看得到但脑部读不到,也就是"视而不见",现阶段没有立即有效治疗,只能让孩子慢慢成长,看有没有突破的机会。
李妈妈当时把孩子抱到大太阳下,直直地盯着太阳。这样不同于常人的反应,"其实满沮丧的",她说,因为每年的检查都没有反应,但5年来仍要求自己与同住家人要告诉孩子"你看",因为脑性麻痺的小朋友,身体已被外在因素侷限,甚至一度要使用鼻胃管,但相信每个这样的孩子身体里,都着很勇敢的灵魂,而一句句辛苦了的背后,是旁人无法真正得知的心酸。
李妈妈说,李小弟从需要鼻胃管进食,到现在可以自己吃好吃的食物,也会开始寻找爸爸妈妈在哪里,对家长而言是一剂强心针;而先前视觉电位结果总读不到数据,在一次次期待和失落之后,他们来到台大儿童医院,准备做视觉复能课程,当眼科部主治医师侯钧贺告诉她,"妈妈加油,出现波形了",当天推着孩子到1楼吹吹风、在路边哭了10分钟,因为终于有突破了。
至于1岁2个月大的"琥妹",则是先天性双眼白内障患者,满月时左眼有小小反折光,妈妈Albee当时以为是灯的反射,但却忽略自己有单眼白内障的状况,她说,大部分家长会看到小朋友一直跌倒,或是不愿意走才发现孩子有白内障。
有特殊就医需求的身心障碍孩童及家长,因为害怕就医或缺乏相应的辅助就医资源,而错失了接受黄金治疗期或视觉复能的机会。台湾卫福部在111年扩大办理"特殊儿童及青少年视觉复能计划",并委托台大医院承担"复能据点暨管理中心"的角色,希望帮助更多像李小弟和琥妹这样的孩子和家长。
"琥妹"是先天性双眼白内障患者。
目前该艘中国货船已经于29日上午10时完全沉入海底。
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